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Insieme #uniticontroigist
Le principali novità del I° Semestre del 2018.
AIG – CONSIGLIO DIRETTIVO 2018
Barbara Tamagni Presidente
Cecilia Cappelletti – Vice Presidente
Fiammetta Paloschi – Consigliere
Vania Sarich – Consigliere
Luigi Nava – Consigliere
- Ringraziamo di cuore Irene Diamantakis, Consigliera uscente per tutto il lavoro svolto in questi 10 anni. “Grazie IRENE”
- E’ nostra intenzione proseguire come sempre con la finalità di sensibilizzare maggiormente gli organismi politici, gli amministratori e gli operatori sanitari al fine di migliorare l’assistenza e le condizioni di vita delle persone affette da GIST, specialmente in questo contesto di crisi economica. Continuare a portare l’informazione corretta in tutta la penisola tramite gli Open Day.
- Il Consiglio Direttivo si è dato come compito primario, dei mesi a venire, la modifica dello statuto societario, per rafforzare la nostra identità e rendere più ampio ed efficace il raggio d’azione del nostro operare sul territorio e con le istituzioni.
- Abbiamo rinnovato il sito web www.gistonline.it che vi invitiamo a visitare e anche a darci suggerimenti per eventuali migliorie.
Il 23 e 24 Giugno si sono svolti a Roma gli Oncology Games , un’iniziativa che farà il punto su una malattia con la quale si dovrà sempre di più convivere e saperla gestire in modo utile equivale a migliorare la qualità della vita delle persone affette. Dall’ esperienza di Cenci è emersa la grande utilità non solo dello sport nella gestione della malattia anche della programmazione sanitaria. In quest’ottica, l’iniziativa non resterà limitata solo all’Italia, ma farà da progetto pilota da esportare in altri Paesi. La mission è rendere lo sport un servizio standard nei protocolli di cura dei malati oncologici. Al di là delle terapie mediche lo sport si propone quindi come complementare terapia effettiva da indicare ai pazienti, anche quelli con la malattia oncologica in atto. L’altra finalità di questa prima edizione di giochi è far aprire negli ospedali delle palestre per seguire non solo delle terapie mediche anche un programma atletico sull’esperienza maturata . Movimento, nutrizione, le regole della prevenzione valgono anche durante la malattia oncologica.
Gli Open Day ……….. Report dalle città di Torino , Bologna e Roma
Torino 27 Gennaio 2018
Evento ricco di interventi che, ancora una volta, ha chiarito la necessità di un team multidisciplinare per affrontare una patologia complessa come il Gist. È stata affrontata la patologia dall’oncologo, dal chirurgo, anatomopatologo etc.. Gli interventi hanno spiegato la patologia nel dettaglio, dal riconoscimento sino alla cura e vari
studi clinici aperti nel centro di Torino.Presente anche la farmacista ospedaliera e l’infermiera, le quali hanno sottolineato l’importanza dell’aderenza alla terapia e della collaborazione del paziente nel processo di cura.La psiconcologa ha descritto l’importanza di un sostegno del paziente e la buona comunicazione medico-paziente, utile per costruire un rapporto che possa affrontare i vari passi della malattia.È intervenuto anche un palliativista che ha spiegato il suo ruolo durante le terapie e un giornalista medico-scientifico che ha illustrato l’importanza della comunicazione scientifica corretta. Quella che AIG continua a sostenere, l’informazione corretta.
Bologna 19 Maggio 2018
Si è tenuto lo scorso 19 maggio a Bologna un nuovo Open Day con un format totalmente diverso dagli open day precedenti. Medici e pazienti hanno potuto dialogare fra loro per oltre tre ore! Alcuni membri dell’equipe Gist Study Group di Bologna della Prof.ssa Pantaleo, oltre ad un medico nutrizionista, hanno risposto alle domande della numerosa platea presente. Ne è scaturito un bellissimo ed interessante dialogo che si è sviluppato seguendo le esperienze dirette dei pazienti e trovando risposta nelle attenzione con cui, ogni medico, ha dato ascolto ad ogni singola domanda. In particolare si è parlato di personalizzazione del trattamento nella seconda e terza linea, di studi clinici e chirurgia nei Gist; abbiamo rilevato che grande interesse è stato dato all’aspetto nutrizione e Gist; tema che certamente approfondiremo anche nei prossimi incontri.
Ringraziamo, quindi, tutti i medici che hanno condiviso con noi questa importante giornata e tutti i pazienti e i parenti intervenuti; un’informazione corretta ed un dialogo costruttivo medico-paziente sono le basi per un percorso di cura solido ed efficace.
Roma 16 Giugno 2018
Sabato 15 giugno 2018 si è svolto a Roma presso il Campus Biomedico un open-day per i nostri pazienti.
Ha aperto la giornata la nostra Presidente Barbara Tamagni, che ha salutato il pubblico presente ricordando l’impegno di AIG nella lotta contro il Gist, passando quindi la parola al Prof. F. De Lorenzo che ha dettagliatamente descritto l’attività di F.A.V.O. e della rete tumori rari. Si è quindi passati alla parte medica del convegno durante la quale si sono affrontati numerosi temi di interesse per il paziente.
Il primo intervento della Dott.ssa Spalato ha descritto approfonditamente la scoperta del Gist, la genesi, lo sviluppo della malattia e quali sono i metodi di diagnosi.
Segue l’intervento del Dott. Valeri, chirurgo esperto nell’asportazione di Gist, che ha illustrato in maniera chiara la stretta collaborazione che deve esistere tra oncologo e chirurgo, perché solo dalla loro sinergia si può pensare si affrontare la malattia nella maniera migliore; ha descritto i casi in cui è meglio partire coi farmaci per poi operare e quando invece è meglio operare subito e poi eventualmente fare terapia; ha spiegato come si effettua una biopsia, come si procede in un intervento in laparoscopia e come affrontare il problema dei “margini” durante l’intervento.
L’intervento successivo del Dott. Vincenzi, l’oncologo, ha spiegato il ruolo di Imatinib come adiuvante nel periodo post intervento.
La Dott.ssa Silletta ha invece parlato della terapia in fase avanzata di malattia, delle mutazioni secondarie e dei farmaci di seconda e terza linea, sunitinib e regorafenib rispettivamente.
L’intervento della Prof.ssa Cassano cha riguardato la gestione degli effetti collaterali più comuni di Imatinib, Sunitinb e Regorafenib.
Da questo intervento si è quindi passati a quello del Prof. Minotti che ha affrontato le tossicità dei farmaci usati nella cura del Gist e delle interazioni di questi con altre classi di farmaci utilizzati per altre patologia, ma che il paziente si potrebbe trovare nella condizione di dover assumere.
La parola è poi tornata al Dott. Vincenzi che ha illustrato gli studi clinici attualmente presenti al Campus e quelli che apriranno a breve.
Gli ultimi due interventi non sono stati di tipo strettamente clinico, ma non per questo meno importanti o interessanti; infatti dapprima la parola è andata alla Dott.ssa Emerenziani, una nutrizionista, che ha sottolineato il ruolo fondamentale che ha l’alimentazione sia nella prevenzione che nella fase di malattia; poi la parola è andata alla Dott.ssa Vicinanza, una psiconcologa che, con un emozionantissimo intervento è arrivata al cuore di tutti i presenti mettendo in evidenza la forza che può sorgere anche dalla malattia. Video Facebook 1 – Video Facebook 2 – Video Facebook 3 – Video Facebook 4
ROMA 17-20 MAGGIO 13°GIORNATA DEL MALATO ONCOLOGICO
Dal 17 al 20 Maggio si è svolta a Roma la 13° Giornata del malato oncologico, organizzata da F.A.V.O. Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in oncologia,durante le 4 giornate di lavoro è stato illustrato il “X Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico . Hanno aderito alla costituzione dell’Osservatorio ed hanno fornito contributi rilevanti all’elaborazione del Rapporto il sistema delle Associazioni del volontariato oncologico attraverso la FAVO: il Centro Nazionale delle Ricerche (CNR),l’Associazione italiana degli oncologi medici (AIOM), l’Associazione italiana di radioterapia oncologica (AIRO), la Società Italiana di Ematologia (SIE), Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), Federsanità-Anci, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG), la Società Italiana di Psico Oncologia (SIPO), la Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO), l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), la Fondazione AIOM, il Coordinamento Generale Medico-Legale dell’INPS, la Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO) e la Direzione generale del Sistema informativo del Ministero della Salute.
INCONTRI INTERNAZIONALI SUI GIST E SARCOMI
Raro non significa di certo privo di contenuti, perché anche quest’anno, all’ESMO Conference GIST&Sarcomi di Milano, di GIST si è parlato e discusso tanto, a riprova del fatto che rimangono ancora ad oggi una patologia di estremo interesse in ambito scientifico.Ecco di seguito i principali take-home message di questi tre giorni di lavori estremamente densi di contenuti.Innanzitutto è stata ribadita ancora una volta l’utilità dell’analisi molecolare, indispensabile nel suo ruolo predittivo di risposta al trattamento medico, e nel suo sempre più consolidato ruolo prognostico, assieme ai parametri standard ad oggi riconosciuti (Fletcher, Bauer, Dei Tos) ………………………………….
SPAEN MILANO. 
AIG lo scorso 3 e 4 febbraio ha presenziato all’ottava conferenza annuale di SPAEN (Sarcoma Patient European Network) tenutasi a Milano nell’ambito di ESMO Sarcoma e Gist Symposium.E’ stato un incontro molto importanti per i networking internazionali ed associazioni di pazienti. Lo scopo del simposio era quello di portare ricercatori e medici allo stesso tavolo per un approccio integrato finalizzato ad avere i migliori risultati per i pazienti.L’unione delle associazioni dei pazienti con il congresso degli esperti é stato di grande valore ed ha portato nuove sinergie per entrambi le parti.Un sempre maggior interesse della comunità verso i sarcomi é testimoniato dal crescente numero di partecipanti che si é riscontrato negli ultimi anni: nel 2016 hanno partecipato 70 persone in rappresentanza di oltre 25 paesi, nel 2018 i partecipanti provenienti da tutto il mondo sono saliti ad 80 …………………………………………………..
ECPC BRUXELLES 2018. Quest’anno la Conferenza annuale dell’European Cancer Patient Coalition si è tenuta a Brusseles dall 8 al 10 Giugno i partecipanti provenienti da 30 paesi Europei ed Extraeuropei. Grazie al coinvolgimento ed alla partecipazione attiva di tutti i presenti, sono state sollevate questioni importanti come le discriminazioni nell’ambito del lavoro. Sono state condivise molte idee e iniziative promettenti. AIG sta lavorando ora per poter dare informazioni professionali sugli spunti avuti ………………………
ASCO 2018 CHICAGO . Si è svolto a Chicago dal 1 al 5 giugno il meeting annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO) 2018, la più grande conferenza di ricerca sul cancro, che ha visto riuniti più di 32.000 professionisti di oncologia, provenienti da tutto il mondo, per discutere gli ultimi sviluppi nel trattamento della malattia.Per gentile 
concessione del Life Raft Group, Associazione americana dei pazienti con GIST – USA, che ringraziamo, vi diamo un aggiornamento sugli studi più rilevanti per il GIST, redatto dal Dr. Yu Wang, Real World Evidence Data Scientist di LRG, che ha partecipato al meeting di Chicago insieme a Norman Scherzer , Executive Director di LRG ……………………………
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