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La storia di Bertrand

Bertrand è un paziente che nel 2000 ha scoperto di essere malato di GIST. La sua malattia, già dal momento della diagnosi, era avanzata e diffusa. Questa difficile situazione rendeva la sua prognosi iniziale sfavorevole, con possibili evoluzioni negative del suo quadro clinico. Al contrario, la sua esperienza ha mostrato che ad ogni progressione c’è stata una soluzione e che, nel frattempo, nuove terapie per la cura dei GIST (all’epoca impensabili e insperabili) sono state scoperte e sono entrate nella pratica clinica. Nonostante le difficoltà, Bertrand è andato avanti con coraggio, traendo beneficio da sempre nuove strategie terapeutiche che gli hanno offerto una buona qualità di vita.

 

La sua storia è un esempio e un incoraggiamento per tutti coloro che si trovano in una situazione di malattia in progressione, che sono spaventati, che temono il futuro, che disperano nell’efficacia delle cure e che si sentono soli di fronte alla malattia. Ringraziamo Bertrand e il gruppo svizzero dei pazienti con GIST per aver condiviso con noi questa testimonianza.

A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus

(marzo 2014)

 

 La storia di speranza di Bertrand de La Comble
paziente GIST da 13 anni

 

Sul filo del rasoio 
di Bertrand de La Comble

  

Sono ormai tredici anni che combatto contro il Gist, sono uno tra i pazienti più anziani. Questa mia “longevità” ha spinto Helga Meier Schnorf a chiedermi di  raccontare al Gruppo Svizzero dei Pazienti con GIST la mia lotta contro la malattia e la mia esperienza di vita perchè sia motivo di speranza per molti altri pazienti.

 

Il cielo mi è caduto addosso e il futuro era buio

Mia figlia Mélanie e io all’inizio del 2000

Come ogni persona colpita da un tumore, c'è un prima e un dopo. Prima, conducevo una vita normale  e in ogni caso senza grandi preoccupazioni: una buona situazione professionale e uno stile di vita confortevole, una famiglia felice con tre bambini  ... e buona salute (era già tanto che sapessi il nome del nostro medico di base).

 

 

 

Poi improvvisamente, durante l'estate del 2000, il cielo mi è caduto addosso. Ricoverato in ospedale per un’improvvisa setticemia, i medici hanno cercato di capirne la causa  e alla fine l’hanno trovata. Mi hanno parlato di  un tumore nel tratto digestivo con un nome barbaro (leiomiosarcoma) e, contemporaneamente, della necessità di un intervento chirurgico per rimuovere due grandi masse situate nel peritoneo, lasciando “a dopo” la decisione su cosa fare per alcune metastasi epatiche.

 

 

 

Sono rimasto scioccato. Nonostante le rassicurazioni dei medici, ho capito che la situazione era grave, anche se ero ancora lontano dalla realtà. Paradossalmente, l'operazione imminente mi rassicurava perché mi faceva pensare di  non essere senza speranza.

 

 

Pochi giorni prima dell'intervento, il chirurgo è venuto a trovarmi nella mia stanza, insieme a un gruppo di studenti e assistenti ai quali mi ha presentato come un caso raro. Nel visitarmi, ha premuto forte nella zona di uno dei tumori, facendomi sentire un dolore acuto e improvviso. Il giorno dopo mi sono alzato e ho perso subito coscienza. Il medico di turno mi ha quindi diagnosticato una " sincope vasovagale " secondo lui  causata dallo shock emotivo conseguente alla scoperta della malattia.

 

 

Ho saputo dopo l'operazione, che è andata bene, che il chirurgo ha trovato quasi due litri di sangue nell’addome. Lo svenimento era in realtà la conseguenza di un'emorragia interna causata dalla rottura del tumore.

 

 

Terminato il ricovero, ho deciso di rivolgermi all’istituto oncologico Gustave Roussy. Questo centro specializzato è considerato il più grande d'Europa nella lotta contro il cancro e ha un gruppo di lavoro dedicato ai sarcomi. Col senno di poi, posso dire che è stata decisione davvero giusta. Essendo il Gist un tumore raro, è solo nei grandi centri oncologici che possiamo trovare veri specialisti di questa malattia, sia oncologi sia chirurghi, e soprattutto è lì che possiamo beneficiare di nuove molecole nell’ambito di  studi clinici.

 

 

All’epoca non vi era alcun trattamento sistemico efficace tranne la chirurgia. Ai pazienti con sarcoma (inclusi i Gist)  veniva somministrata la chemioterapia, con un tasso di risposta di non piu’ del 5% dei casi.  Anch’io, ovviamente, l’ho  tentata più per disperazione che per una reale speranza. La chemioterapia mi è stata interrotta dopo due mesi per mancanza di risultati positivi. Rimasto senza trattamento, mi sono preparato al peggio. Un medico dell’istituto Gustave Roussy non mi nascose che avevo davanti dei mesi di vita piuttosto che degli anni, confermando le informazioni che avevo trovato su Internet. Infatti, nel febbraio 2001, i controlli clinici mostravano la comparsa di diverse nuove metastasi al fegato.

 

 

Agli stessi mali, gli stessi rimedi: sono stato operato di nuovo, ma questa volta con la rimozione parziale del fegato e una "pulizia " della cavità peritoneale . Al termine di questa pesante operazione dalla quale mi sono ripreso lentamente, sono nuovamente rimasto senza un trattamento.

 

 

Un barlume di speranza, tornare a una vita «normale»

 

In occasione di una visita successiva, il mio oncologo mi parla giubilante di un trattamento molto promettente, che allora si chiamava STI 571, che era stato sperimentato con risultati spettacolari. Lui stesso lo stava somministrando a diversi pazienti in uno studio clinico. Quanto a me, non avevo i criteri di ammissibilità alla sperimentazione non avendo piu’, dopo l’operazione, dei tumori visibili. STI 571 viene rinominato Glivec in seguito.

 

Riprendo con piacere le mia attività professionale, accolto calorosamente dai colleghi. Ritorno alla "vita normale". Un quarto bambino arriva in famiglia, programmato poco prima dell'operazione. Dentro di me, credo che sia la provvidenza a mandarlo, per riempire il vuoto che temevo di lasciare nella mia famiglia.

 

 

 

La tregua dura poco più di un anno. Compaiono  nuove lesioni e io entro nello studio clinico BFR14. Questo studio strettamente francese è particolare in quanto prevede che dopo i primi dodici mesi di trattamento con Glivec, i pazienti che rispondono al farmaco siano divisi in due gruppi, a caso: un gruppo continuerà la cura, l’altro gruppo no.  L' obiettivo è quello di sapere se dopo un anno di terapia con Imatinib, i pazienti senza trattamento sono guariti definitivamente. In caso di recidiva, questi pazienti potevano ricominciare la terapia.

 

 

Rispondo molto bene a Glivec. Le mie lesioni diventano cistiche. Al termine dei dodici mesi, scrivo al mio oncologo per annunciare che voglio uscire dalla sperimentazione e smettere la terapia, così come il regolamento dello studio mi dava diritto di fare. Lui accetta la mia decisione senza discussioni. I risultati dello studio clinico mostreranno in seguito che quasi tutti i pazienti che avevano interrotto la cura, avevano subìto una recidiva di malattia, ma che la ripresa del trattamento dopo la recidiva riportava la malattia sotto controllo. Tutto è bene quel che finisce bene.

 

 

Seguono due anni senza nuvole. Gli  esami di controllo mostrano la stabilità costante dei residui ancora visibili di necrosi tumorale il cui aspetto sembra di buon auspicio. Comincio a sperare se non nella guarigione, almeno in una lunga remissione della malattia. Mi impegno molto nella conoscenza della malattia. Mi unisco a  Life Raft Group , il primo e ancora il più grande gruppo di pazienti Gist in tutto il mondo. Frequento convegni medici che riuniscono i migliori ricercatori, oncologi e patologi che lavorano sui Gist. Ho dato vita io stesso a un piccolo gruppo di pazienti francesi affetti da Gist.

 

 

Con la famiglia, lasciamo Parigi per la Savoia, la regione della mia infanzia, dove i miei genitori vivono e dove trascorriamo le nostre vacanze da molti anni. Per me il futuro si conta di nuovo in anni, anche se mi rendo conto che tutto può cambiare senza preavviso.

La prima avvisaglia arriva nel 2005. Un residuo di tumore nel fegato si riattiva. Viene immediatamente rimosso con RFA (ablazione con radiofrequenza). Concordo col mio nuovo oncologo al Centro Léon Bérard di Lione di aumentare la dose di Glivec da 400 a 600 mg al giorno.

 

Nuove recidive, nuove remissioni

 

Ma nel 2006 vengono rilevate nuove lesioni addominali. Passo a 800 mg al giorni di Glivec senza successo. Bisogna pensare a cambiare il trattamento e scegliere tra Sutent e Tasigna, entrambi terapie di seconda linea in quel momento. Per agevolare la scelta, il mio oncologo suggerisce di fare una biopsia per determinare la mutazione del mio Gist. Risulta una mutazione all’esone 11 e la scelta dovrebbe essere in favore di Tasigna. Tuttavia abbiamo scelto Sutent, tenendo Tasigna come riserva.

 

 

Contro ogni previsione, rispondo bene a Sutent e insisto col mio oncologo perché programmi la rimozione chirurgica delle lesioni tumorali. Alla fine ha accettato e l'operazione ha avuto luogo alla fine del 2007.

Ho appena il tempo di godermi questa nuova tregua che arrivano brutte sorprese. Un tumore sottocutaneo si è sviluppato nello stesso posto dove è stata fatta la biopsia. Segue un ulteriore intervento chirurgico, dopo di che tornerò a Glivec 600.

 

Non sono sorpreso quando un nuovo nodulo compare all'inizio del 2011. Il mio oncologo mi ha offerto questa volta regorafenib (Stivarga) ancora in fase di sperimentazione. I risultati sono buoni nonostante la comparsa di un nuovo nodulo nel 2012. Nel mese di marzo 2013 questo secondo nodulo inizia a crescere e programmiamo un intervento chirurgico, ma in extremis la Tac di aprile mostra una regressione improvvisa e inspiegabile del nodulo. Per una volta  è una bella sorpresa. L' operazione naturalmente viene annullata e, finora , i miei due tumori sono rimasti stabili.

 

                                                              Epilogo

Dire che ho attraversato queste prove con la massima serenità e con stoicismo sarebbe davvero molto esagerato. I momenti di ansia sono stati tanti: prima di ogni operazione e prima di ogni esame il cui risultato avrebbe potuto gettarmi nello sconforto. Ho visto andarsene alcuni miei compagni come Ulrich Schnorf, Michele Esch , Herbert Blatter e Sabine Thieux, coi quali eravamo diventati amici.


 Stanislas, figlio di Bertrand

 

La mia vita professionale è stata inevitabilmente danneggiata dalle mie ripetute assenze sul lavoro e, probabilmente, dall'incertezza che circondava la mia salute. La mia famiglia ha sofferto, nonostante l’attenzione che ci mettevo nei primi anni per nascondere la malattia ai miei figli ancora troppo piccoli. Gli effetti collaterali dei vari trattamenti che ho seguito e le chirurgie successive mi hanno debilitato fisicamente, pur senza diventare un handicap per me. Questo è il prezzo da pagare e non è così alto, visto il risultato.

 

Oggi il Gist non è più la terribile malattia che una volta lasciava 12 mesi di vita dalla comparsa delle prime metastasi. Glivec ha rivoluzionato il trattamento dei Gist e, più in generale, dell’oncologia. Sono state sviluppate nuove molecole di seconda e terza linea. La scienza ha raggiunto una conoscenza maggiore sulle cellule tumorali e sui circuiti di attivazione del Gist. Non ho alcun dubbio che nuovi progressi terapeutici stiano arrivando e che un giorno il Gist sarà, se non sconfitto del tutto, almeno tenuto sotto controllo.

 

E ' la speranza nella scienza che mi ha sostenuto durante la mia battaglia, tranne forse all'inizio, in quei primi giorni quando Glivec non esisteva e quando ci voleva un miracolo per vincere. Forse questo è stato il mio caso. Mia moglie ne è convinta. Dopo la chemio fallita in fretta, eravamo in viaggio nel Périgord e siamo andati a Rocamadour, famoso luogo di pellegrinaggio fin dal XII secolo. Abbiamo acceso una candela ai piedi della Vergine Nera cui la leggenda attribuisce molte guarigioni miracolose. Poco tempo dopo quell’evento, ho saputo del trattamento sperimentale di successo diventato noto come Glivec e senza il quale non sarei qui oggi.  Miracolo o fortuna, anche nelle ore più buie si deve sempre sperare.     

 

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