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Il “marchio” della malattia oncologica: un problema sentito da molti

“Stigma” è sinonimo di “marchio negativo”; indica un fenomeno sociale (la stigmatizzazione) che contrassegna una persona o una situazione con connotazione di negatività e inferiorità.

E' un problema che a volte investe anche le persone malate di tumore, in tutto il mondo; che isola i pazienti e ostacola spesso gli sforzi per promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce della malattia. Ci sono malati di tumore che preferiscono nascondere la malattia a conoscenti e amici, nel timore paradossale di essere considerati in modo diverso e negativo o di subire discriminazioni in ambito sociale o lavorativo.

 

La giornalista Anna Wagstaff affronta il problema dello stigma sulla rivista CancerWorld per vedere come i pazienti, le famiglie e le organizzazioni accolgono l'opportunità di parlare di 'tumore', e l'impatto che questo può avere sul modo in cui le persone vedono la malattia oncologica, come si proteggono e si comportano verso gli altri.

La gente presterebbe maggiore attenzione a certi sintomi e interverrebbe precocemente, per sottoporsi ai trattamenti necessari, se avesse meno paura e non stigmatizzasse la diagnosi di cancro con un marchio di negatività e non desse credito a tante idee sbagliate che circolano sui malati oncologici.

Il controllo della malattia sicuramente ne trarrebbe beneficio .

Vi proponiamo l'articolo della Wagstaff in una libera traduzione italiana, a cura di A.I.G., per una riflessione individuale e per offrire spunti di discussione nella nostra comunità e nel forum dei pazienti

L'articolo originale (Stigma: breaking the vicious cycle) si può leggere andando al link  

http://www.cancerworld.org/Articles/Issues_55/Patient_Voice/Stigma%3A_breaking_the_vicious_cycle.html

 

STIGMA: spezzare un circolo vizioso


 

“Lo stigma genera silenzio, che aumenta paura e ignoranza che a sua volta, alimenta lo stigma. Spezzare questo circolo vizioso non solo semplifica la vita delle persone con patologie oncologiche, ma può anche cambiare l'atteggiamento pubblico nei confronti della prevenzione e della diagnosi precoce.”. (A. Wagstaff)

 “Ho imparato che una persona affetta da cancro -dice la Wagstaff - è innanzitutto una persona e come tale ha bisogno di aiuto”. Questa affermazione è solo una fra le tante registrate durante la campagna di due anni, lanciata dalla fondazione LiveStrong (creata da Lance Armstrong per la lotta contro il cancro), per cambiare la percezione pubblica sul  ‘cancro’. Essa testimonia il successo della campagna, ma soprattutto focalizza l’attenzione su una serie di comportamenti che molte persone troveranno ben familiari: dopo una diagnosi di cancro occorre spesso che alcune persone siano portate a considerare il malato oncologico in modo differente, in una condizione di inferiorità rispetto alla ‘persona’ che era prima della diagnosi; è possibile che molti tendano a evitarla, o a non sentirsi a proprio agio vicino a lei, o addirittura a comportarsi in modo indisponente o discriminatorio.

 Questo vuol dire “stigmatizzare”. Eun atteggiamento profondamente ingiusto verso persone che hanno già una malattia difficile da affrontare. Lo stigma può anche giocare il suo ruolo negativo in un discorso sociale più ampio, rendendo la malattia e il paziente affetto da tumore come 'invisibili', soffocando le occasioni d’informazione pubblica e reiterando un ciclo di paura e disinformazione che di fatto blocca gli sforzi per aumentare la consapevolezza su come evitare i rischi del cancro e l’importanza di una diagnosi precoce.

 Molte persone sostengono che le politiche e i programmi per contrastare lo stigma, e la disinformazione che esso alimenta, siano essenziali se si vuol ridurre sofferenza e la morte per tumore. Lo pensa anche Claire Neal, che fa parte della squadra che dirige la campagna anti-stigma del LiveStrong. "Combattere lo stigma è la chiave che apre molte porte per il controllo del cancro" dice la Neal. "In base alla nostra esperienza, se è possibile rimuovere questa barriera è possibile aumentare l'accesso ai servizi e l'efficacia dei messaggi di promozione della salute."


Perché il fenomeno della stigmatizzazione?

La fondazione LiveStrong per circa un anno ha intervistato più di 4500 persone tra operatori sanitari, persone che hanno superato una malattia oncologica, responsabili di organizzazioni e membri della comunità di ben 10 paesi per capire lo stigma in campo oncologico e come si manifesta (Cancer Stigma and Silence Around the World: A LiveStrong report). Essi hanno concluso che è un fenomeno che si diffonde a largo raggio, senza distinzione di paesi, cultura e comunità ed è caratterizzato da dinamiche precise fondate su sensazioni, abitudini e timori, che hanno riassunto in un indice dello stigma, valido universalmente, che include punti di vista di tal genere:

  • il trattamento e il supporto sono inutili per un malato di cancro
  • mi sentirei a disagio di essere amico di una persona malata di cancro
  • la gente può solo incolpare se stessa per avere il cancro;
  • io stesso mi sentirei isolato e solo se ricevessi cure oncologiche;
  • se la/il mia/o compagna/o avesse il cancro, prenderei in considerazione l’idea di lasciarla/o.

La Neal ritiene che ci sia una serie di motivi per cui la diagnosi di cancro provoca il sorgere dello stigma, cosa che invece non si verifica per altre patologie altrettanto importati come la meningite o la malaria. I tumori possono invalidare una persona in molti modi, nell'aspetto, nei sentimenti, nella sessualità, nella possibilità di procreare, nelle relazioni con familiari e amici. «Molti sono i modi in cui la malattia oncologica e il suo trattamento possono incidere nella vita di una persona, e da qui si crea una sorta di silenzio intorno a essa»- dice la Neal.

L'incertezza su come e perchè si sviluppi il cancro è un altro fattore che concorre a creare lo stigma.  «Il cancro non è ben conosciuto, perché non è una sola malattia ma tante malattie diverse. Nella maggior parte dei casi, non ne conosciamo esattamente le cause e questo induce differenti interpretazioni di che cosa lo provochi». Secondo la Neal in molte comunità è percepito come effetto di giudizio divino. In altre è attribuito allo stress, all’avere un pensiero negativo o all’incapacità di prendersi cura della propria mente e del proprio corpo. “Le nostre ricerche hanno dimostrato che parecchia gente ritiene i malati di cancro in una certa misura responsabili di questa malattia, il che può essere molto stigmatizzante”.

Linfondato timore che la malattia possa essere trasmessa ad altri provoca l’isolamento del malato, tenuto a distanza da parenti e amici, escluso dalla vita sociale della comunità. E il timore che possa essere ereditario impedisce spesso l’unione con persone di cui è nota la malattia contratta dal padre o dalla madre. L’intero nucleo familiare può ritrovarsi coinvolto in questo atteggiamento, che può comportare tensioni insopportabili a livello di relazioni sociali, rendendo così il malato sempre più isolato. Storie di mariti che si sono allontanati dopo che alla moglie era stata fatta una diagnosi di tumore (o viceversa) sono vicende comuni in tutto il mondo. E il binomio «relazione- tossicità» è ormai un concetto che circola nella comunità delle associazioni di pazienti come uno dei più comuni effetti collaterali del cancro.

 

Problema del controllo del tumore

Non sorprende che tali opinioni negative, atteggiamenti e comportamenti possano rendere riluttanti le persone ad ammettere di avere il cancro o anche di essere preoccupati di poterlo avere.

Può dissuaderle dal chiedere subito un parere professionale riguardo a sintomi preoccupanti o dal sottoporsi a controlli - specialmente se non sono bene informati sull'importanza di individuare e trattare i tumori nello stadio iniziale. Un altro risultato, dice Neal, è che diventa molto difficile combattere lo stigma e la cattiva informazione, da cui deriva inevitabilmente un circolo vizioso. «Nel momento in cui la persona si sente stigmatizzata non vuole più affrontare il problema parlandone. E a furia di non parlarne si alimentano un sacco di miti e false credenze ».

Spezzare il circolo vizioso demolendo tutti i falsi messaggi che si raccontano sul cancro è stato l’obiettivo dell’UICC (Unione Internazionale per il Controllo del Cancro) e il punto focale della sua campagna per la Giornata Mondiale del Cancro 2013. E’ stata un’esperienza molto interessante, dice Caroline Perréard, coordinatrice della campagna, perché le dicerie sono modellate su specifiche realtà e culture, e la campagna è stata rilevante per le 760 organizzazioni che ne fanno parte in 155 paesi.

La UICC ha posto l’attenzione soprattutto su quattro ‘false credenze’:

  • il cancro è una condanna a morte
  • è una questione di destino e non si può fare nulla per esso
  • è malattia tipica di paesi ricchi e sviluppati
  • è solo questione di salute individuale

A tutte le organizzazioni è stato chiesto di individuare le credenze più rilevanti e di adattare i messaggi ai propri bisogni. 

Non era ben chiaro dove avrebbe condotto questo approccio, anche perché i paesi che maggiormente necessitavano di promuovere discussioni sulle credenze correlate al cancro erano proprio quelli dove maggiori erano i tabù e il silenzio sull'argomento. “Lavorare con regioni differenti è sempre una sfida, perché sono differenti i messaggi che dobbiamo trasmettere”, dice la Perréard. “ Noi vogliamo rivolgere i messaggi a tutte le regioni del mondo. Ma i messaggi devono arrivare a paesi come il Giappone e la Corea, ad esempio, dove lo stigma è un problema talmente grande che risulta veramente difficile una qualsivoglia forma di comunicazione circa la prevenzione o le false credenze. Le persone spesso non hanno accesso alla informazione”.

La Perréard è rimasta anche sorpresa dal feedback avuto dalle organizzazioni che fanno parte di UICC. «Erano davvero entusiasti – dice Perrèard - di avere un argomento comune da poter affrontare tutti insieme». Gruppi con una lunga esperienza di advocacy sullo stigma hanno avuto modo durante la Giornata Mondiale del Cancro di organizzare manifestazioni e di catturare l’attenzione dei media. Gruppi che raramente si avventurano in questo territorio hanno colto l'occasione per discutere della natura delle false credenze sul cancro nelle loro comunità e su quali fossero quelle prevalenti, permettendo a studenti di medicina di farsi interviste l'un l'altro o di farle ai presenti in pubblico; interviste poi condivise su YouTube o su altri social networks o ultilizzate in conferenze stampa. L’importanza data da questo focus a livello internazionale ha creato le condizioni per permettere ai malati di rompere il silenzio e raccontare le proprie storie, per spiegare che il cancro innanzitutto non è una sentenza di morte, che la diagnosi precoce è importante e che, anche quando la malattia non può essere guarita, si può avere ancora una buona qualità di vita con trattamenti, cure e supporto adeguati.  

Una mappa interattiva degli eventi della Giornata mondiale del cancro, organizzata dalla UICC,  sul sito www.worldcancerday.org, offre sicuramente il range dell’impatto che l’idea ha avuto a livello mondiale.

 

Più simili che diversi

Ciò che spicca realmente è la somiglianza tra le questioni evidenziate in tutto il mondo.

La popolazione dei paesi più evoluti è probabilmente meno incline a ritenere lintervento divino come causa del proprio tumore, ma ha comunque una forte tendenza a diffidare della medicina convenzionale, e a orientarsi verso terapie alternative, spesso irrazionali, quando viene colpita da un tumore. E mentre i progressi ottenuti grazie a una diagnosi precoce e con i trattamenti hanno ormai ridotto la paura e lo stigma nei confronti del carcinoma mammario e del collo dell'utero in paesi con sistemi sanitari più avanzati, lo stesso non può dirsi riguardo al cancro al polmone, che resta difficile da diagnosticare per tempo anche nei paesi ricchi e che ancora si trascina il fardello della paura.

Anche il ‘circolo vizioso’ sembra operare in modo molto simile in tutto il mondo. Una revisione sistematica dell’impatto dello stigma e del pessimismo sugli esiti del carcinoma polmonare, pubblicato su BMC Cancer, in maggio dello scorso anno, offre un esempio significativo in tal senso. Ha dimostrato che le percezioni che una diagnosi di cancro al polmone porti inevitabilmente alla morte e che la malattia non possa essere trattata efficacemente, hanno come risultato immediato ritardi nel comunicare al medico i propri sintomi, o addirittura il rifiuto dei trattamenti e degli esami medici raccomandati. Il cancro ai polmoni è oggetto di uno stigma specifico per la sua inevitabile associazione al fumo, e lo studio ha dimostrato che anche questo potrebbe portare i pazienti a ritardare la segnalazione dei sintomi, perché «essi credevano che il trattamento per il cancro al polmone potrebbe essere negato ai fumatori» o che sarebbero stati biasimati per la loro malattia, anche se non fumano».

Lo studio ha anche provato che la percezione dei pazienti di essere stigmatizzati ha agito come deterrente a frequentare gruppi di sostegno, lasciandoli, di fatto, nel silenzio e invisibili, rendendo così più difficile spezzare i pregiudizi e trasmettere messaggi potenzialmente salvavita - il circolo vizioso continua.

 

Un approccio integrato

A complicare ulteriormente questo quadro è il potenziale insito nelle campagne antifumo che rinforzano lo stigma, e contribuiscono anche al ritardo nella diagnosi. Un sondaggio condotto tra i pazienti affetti da tumore al polmone dalla Global Lung Cancer Coalition in 16 paesi industrializzati dei 5 continenti ha dimostrato che gli atteggiamenti più negativi si registrano in Australia – paese che conduce la battaglia antifumo a livello mondiale: il 29% degli intervistati ha dichiarato di avere meno simpatia per i malati di cancro al polmone rispetto alle persone con altri tipi di tumore.  Ciò a fronte del 14% registrato in Spagna e del 10% in Argentina. Le evidenze citate dallo studio del BMC indicano che alcune persone col tumore al polmone vedono le campagne antifumo come «qualcosa che rimanda a una visione fatalistica, in quanto richiamano l’attenzione sul pericolo di morte più che sulla possibilità di cura» e sentono che la stampa rinforza lo stigma correlato al fumo.

Tale relazione potenzialmente antagonistica fra prevenzione e messaggi di diagnosi precoce può anche agire in senso inverso: gli sforzi per ridurre la paura e lo stigma, che possono spingere il paziente a contattare in ritardo il proprio medico, necessitano di calcolare gli effetti sugli sforzi di prevenzione.

Questo sembra il messaggio emerso da uno studio comparativo sulla percezione della malattia oncologica svolto in Francia e Marocco, per conto dalla Lega Francese contro il Cancro e pubblicato in coincidenza della Giornata Mondiale del Cancro di quest'anno.

Lo studio ha dimostrato che Francesi e Marocchini entrambi associano ‘malattia’ e ‘morte’ alla parola ‘cancro’; i Francesi, però, erano più propensi a parlare di trattamento (per es. di ‘chemioterapia’) mentre i Marocchini erano più propensi a parlare in termini di ‘pericolo’ oppure di ‘zona rossa da evitare’. L’atteggiamento apparentemente più positivo dei Francesi verso la malattia non sembrava però corrispondere a un’adeguata percezione dei rischi insiti nello stile di vita.

Più dell’80% dei Marocchini considerava il tabacco come la principale causa di cancro, contro il 70% dei Francesi; e, mentre i Marocchini ritenevano l'alcool come il secondo più importante fattore di rischio da evitare (45%), i Francesi intervistati ponevano l'alcool al quinto posto (31%), classificandolo meno importante dell’inquinamento (38% dei Francesi vs. 29% dei Marocchini) o dei fattori genetici (37% dei Francesi vs. 23% dei Marocchini).

Presi insieme, questi risultati indicano la necessità di un approccio integrato per il controllo del cancro, in cui i diversi aspetti si rafforzino anziché contrapporsi a vicenda.

 

Spezzare il circolo vizioso

Combattere lo stigma e la paura non è sicuramente una componente fondamentale delle politiche nazionali di controllo del cancro, ma levidenza degli effetti che esso produce, indica che dovrebbe esserlo. La Fondazione LiveStrong ha recentemente condotto due campagne pilota anti-stigma, una in Sud Africa e una in Messico, che hanno offerto ai malati oncologici, che hanno superato la malattia, una piattaforma per raccontare le loro storie.  E sembra che abbiano raggiunto, in breve termine, l’obiettivo prefissato.

La valutazione d’impatto della campagna messicana ha mostrato che almeno tre persone su quattro di quelle coinvolte nella campagna hanno imparato qualcosa di nuovo sul cancro; altrettante hanno detto che riuscivano a parlare più apertamente della malattia; e più di due persone su cinque hanno detto di agire in modo differente, in termini di protezione della propria salute, ed erano di supporto ad altri malati oncologici, grazie a ciò che avevano appreso durante la campagna.

Le persone non andavano mai a fare i controlli clinici per paura di scoprire di avere il cancro; la campagna, quindi, piuttosto che fornire informazioni sul numero della mortalità, ha incentrato la sua azione nel trasmettere le storie di tutti coloro che avevano superato la malattia, persone di diversa estrazione sociale, economica, culturale e con diversi tipi di malattia oncologica, per modificare il modo di pensare delle persone. Alla base di questa modalità operativa cera lidea che, se le persone si erano riunite per parlare apertamente della malattia, avrebbero potuto ridurre la paura e rompere il silenzio.   

Sin dalle prime fasi della campagna, infatti, hanno imparato che la paura e le false percezioni non solo sono un deterrente per la diagnosi precoce, ma anche il motivo per cui i pazienti non riescono a completare il loro ciclo di trattamento.  I pazienti si sentono spesso malissimo  quando sono in terapia, e percepiscono questo malessere un pò come parte del morire, per questo la campagna ha cercato di affrontare il problema promovendo il concetto di “una nuova normalità”, dicendo che, si, probabilmente, si avranno dei cambiamenti critici e si starà male, ma dopo il trattamento si può avere una vita normale.

Molta gente pensa che chi ha il cancro, sia una persona straordinariamente forte, sovrumana. No, non si tratta di essere sovrumani, ma di essere diversi, perché adesso si possono apprezzare le cose semplici della vita. Ma non c'è bisogno di dover percorrere questa strada, per imparare a godersi la vita. Questo è parte del messaggio che proviene dalle persone guarite dal cancro.

In quattro grandi città del Messico hanno usato radio, televisione, giornali, e social network per far raccontare alle persone che avevano superato il cancro, le loro storie, con video di 2-3 minuti, caricati poi sulla pagina FB nella sezione “Condividi le tue storie”. Il sito si è immediatamente trasformato in un forum dove coloro che avevano superato la malattia potevano interagire tra loro e caricare i propri video. Alla fine della campagna la pagina aveva avuto almeno 900.000 visite al mese.

Un’idea interessante è stata poi quella di coinvolgere nella campagna alcuni popolari campioni messicani di wrestiling (sport atletico di lotta), i quali hanno messo in scena eventi molto pubblicizzati. Questi iniziavano col format tradizionale del buono contro il cattivo, poi due intrusi mascherati, che rappresentavano il cancro, salivano sul ring e allora il buono e il cattivo si alleavano per sconfiggerli. Il punto riguardava proprio lo stigma e il messaggio significativo è che Il buono e il cattivo erano nella stessa squadra per combattere il cancro, non importa chi tu sia, buono o cattivo, ” insieme tutti bisogna combattere la malattia”.

Il supporto del governo per sostenere la campagna,  come mezzo efficace per aumentare la consapevolezza sulla malattia e convincere le persone a utilizzare i servizi di screening e di trattamento disponibili, si è rivelato fondamentale. Servizi mobili di screening sono stati organizzati in concomitanza di eventi pubblici. Qualora i risultati evidenziavano la necessità di ulteriori indagini le persone sono state indirizzate verso istituti o cliniche specialistiche.

Il governo ha anche collaborato ad un'iniziativa per aiutare gli operatori sanitari a comunicare meglio con i pazienti e con un pubblico più ampio riguardo ai tumori. L’iniziativa ha coinvolto operatori sanitari, personale ospedaliero (infermieri specializzati, oncologi, personale amministrativo). Quando la campagna pilota è finita, sia il governo che gli organizzatori della campagna erano pronti a trovare i modi per portare avanti il lavoro che secondo loro si è dimostrato così efficace.

«Non eravamo sicuri che avrebbe funzionato, trattandosi in particolare di campagne informative a breve termine», dice Claire Neal della Fondazione LiveStrong. «ma siamo stati veramente incoraggiati nel vedere che, in un breve lasso di tempo, facendo sentire la voce dei pazienti che erano guariti dal cancro, siamo riusciti non solo a influenzare la percezione che la gente ha della malattia, ma anche i loro comportamenti. Molta più gente effettuava i controlli, parlava più apertamente del cancro, modificava le proprie abitudini come risultato della campagna informativa. Noi speravamo inizialmente di riuscire almeno a modificare la percezione della malattia, ma in realtà abbiamo ottenuto molto di più».

L’aspetto più incoraggiante, dice la Neal, è stato vedere l’entusiasmo dei partecipanti che hanno cercato di far proseguire la campagna d’informazione anche dopo la fine del ‘programma pilota’. «Sia in Sud Africa che in Messico i partners locali hanno detto di voler continuare le attività della campagna e di aver raggiunto popolazioni mai raggiunte in precedenza».

In Messico si sta portando avanti anche una campagna fotografica intitolata ‘Prima e Dopo il Cancro’, per portare il messaggio che «il cancro potrebbe essere un altro capitolo della propria vita», e le autorità vogliono incoraggiare i malati guariti a continuare queste attività, a parlare apertamente del cancro e condividere la propria esperienza.

La Fondazione LiveStrong spera adesso che “l'indice dello stigma ” e gli strumenti che essi hanno messo a punto saranno utilizzati da gruppi di tutto il mondo. «Vediamo una grande opportunità in questo tipo di lavoro. Se si può cambiare la percezione che la gente ha del cancro si può realmente avere un effetto immediato» dice la Neal; «Ciò che abbiamo visto nella comunità dei malati mentali, di AIDS e di altre malattie dove lo stigma è davvero un problema, è che spesso poniamo l’attenzione unicamente al modo di affrontare la malattia, ma si deve allo stesso tempo affrontare il problema dello stigma.  Le due cose devono procedere di pari passo».

La UICC sta cercando di trovare il modo di continuare questo lavoro. Le 16 organizzazioni che fanno parte dellAdvisory Group, che pianifica e organizza la Giornata Mondiale del Cancro, hanno deciso di affrontare il medesimo tema nel 2014, richiamando l’attenzione su altri ‘miti’ da sfatare.