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Libro della d.ssa holland



IL LIBRO DI JIMMIE C. HOLLAND
www.humansideofcancer.com


Titolo:
The human side of cancer. Living with hope, coping with uncertainty.
Il lato umano del tumore. Vivere nella speranza, sopravvivere all'incertezza


Note sull'autrice:

La dottoressa Jimmie Holland è una psichiatra e psicoterapeuta che lavora da molti anni presso il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York. I suoi pazienti sono i malati oncologici, i famigliari (che lei chiama "i veri esperti") e il personale medico, tutti con la stessa esigenza di essere aiutati - seppure in modi differenti - ad affrontare il disagio psicologico che deriva della malattia e dalle susseguenti cure, sia vissute direttamente che indirettamente, quale riflesso familiare o professionale.
Nell'anno 2000, la dottoressa Holland ha pubblicato il suo libro per i pazienti (The Human Side of Cancer, edizione Harper Collins) ed è stata co-autrice di un manuale professionale, intitolato Psico-oncologia.


Versione originale (in inglese)
Capitolo 1: Qual è il lato umano del tumore?
http://www.humansideofcancer.com/chapter.1.htm

Capitolo 2: La tirannia del pensiero positivo
http://www.humansideofcancer.com/chapter.2.pdf

Traduzione in italiano

Ecco un estratto del CAPITOLO DUE:

LA TIRANNIA DEL PENSIERO POSITIVO

La paura che hanno spesso i malati di tumore è che sentirsi tristi, spaventati, depressi o arrabbiati per la loro malattia sia sbagliato e che queste emozioni possano avere un impatto negativo sull’evoluzione della malattia.

E la sensazione che se la persona non è capace di controllare il suo stato emotivo, la sua battaglia contro il tumore sia destinata a fallire. Naturalmente, le persone non maturano questi pensieri da sole. Si tratta di concetti diffusi nella nostra cultura: nei libri, nelle riviste, nei talk-show televisivi, nei firm.

Per la maggior parte dei pazienti, il cancro è l’esperienza più difficile che abbiano mai avuto. La teoria secondo la quale se non hai un atteggiamento positivo e se ti deprimi, contribuisci allo sviluppo del tuo tumore, soffoca la reazione naturale e comprensibile che nasce di fronte a una malattia che sta minacciando la tua vita. Ecco ciò che intendo quando parlo di “tirannia del pensiero positivo”. E’ un problema che nasce anche in nuclei famigliari animati dalle piu’ buone intenzioni. Ad esempio, una volta ho conosciuto dei famigliari di un malato che mi hanno chiesto: “Aiuti nostro padre, non ce la farà a guarire perché non ha un atteggiamento positivo e nemmeno prova ad averlo”. Quando ho incontrato questo padre, al contrario, mi sono resa conto che era coraggioso, un uomo che se la cavava benissimo, a suo modo. Assumere un atteggiamento positivo semplicemente non era nel suo stile. Insistere perchè mostrasse una faccia allegra e si comportasse in un modo per lui inusuale, avrebbe significato creargli uno stress aggiuntivo; privarlo dei meccanismi di difesa che per lui funzionavano, sarebbe stato ingiusto e perfino crudele.

Un’altra insidia di questa tirannia del pensare positivamente sarebbe stata, per quel padre, il sentirsi in colpa verso la famiglia se la malattia fosse progredita e lui avesse ritenuto di dover imputare ciò alla sua incapacità di assumere un atteggiamento alla Pollyanna.

Un’altra volta, sono stata interpellata da una donna il cui marito era deceduto per tumore ai polmoni. Nel suo sconforto, la donna biasimava se stessa per non aver spinto il marito a frequentare gruppi di supporto che avrebbero potuto insegnargli alcune tecniche di autocontrollo mentale che, secondo la signora, avrebbero forse potuto salvarlo. Ho dovuto lavorare parecchio per rassicurare la donna sul fatto che lei aveva sostenuto il marito in ogni modo possibile e che nessuna tecnica avrebbe potuto apportare miglioramenti allo stato di salute del marito, la cui malattia era in stato avanzato.

COMPORTAMENTI SBAGLIATI SUL CANCRO: BIASIMARE IL MALATO.

Le conseguenze negative dei pregiudizi esistenti sulle malattie oncologiche, di cui abbiamo trattato in precedenza, sono all’origine di un altro fenomeno: incolpare il malato di tumore. Domande accusatorie del tipo: “ Come ti è venuto il cancro?” oppure “Hai fatto qualcosa di sbagliato per ammalarti di tumore?“, insinuano che il paziente possa aver avuto una responsabilità diretta sulla sua malattia.

(…..)

La defunta Barbara Boggs Sigmund, sindaco di Princeton, New Jersey, si arrabbiò moltissimo all’insinuazione che lei fosse in qualche modo da biasimare per essersi ammalata di melanoma oculare. In un articolo sul New York Times, si scagliò contro i manuali di autoguarigione che facevano pensare che lei stessa fosse la causa della sua malattia in conseguenza della sua “mancanza di autostima, bisogno di espiazione o desiderio di morte e che, pertanto, la guarigione dipendeva da lei stessa.”

La signora Sigmund respinse decisamente la teoria secondo la quale “le cellule tumorali sono l’interiorizzazione di stati di collera o malessere mentale, che possono essere combattute con un grado maggiore di amore verso se stessi.”

La ricerca e gli studi più recenti sul ruolo della mente nello sviluppo delle malattie oncologiche confermano che il malato non ha alcuna colpa per la sua malattia. Per la maggior parte dei tumori, la causa è sconosciuta e la psiche non ha avuto alcun ruolo nella loro formazione. La migliorata conoscenza sulla prevenzione ci fa comprendere che certe abitudini e certi comportamenti aumentano il rischio di contrarre il tumore. Ma, a parte pochi casi come il fumo e il cancro ai polmoni, per i restanti tipi di tumore non si conosce la causa.

Come è nato il fenomeno di biasimare il malato per la sua malattia? Indubbiamente ciò è legato al fatto che il tumore è stata una malattia misteriosa molto a lungo in quanto a causa e terapie. Quando sappiamo poco di qualcosa, ne siamo ancora più intimoriti e sviluppiamo teorie per darci una spiegazione credibile. Il tumore non è stato la prima malattia circondata da pregiudizi: fino a che non fu trovata una cura antibiotica per la tubercolosi nel 1940, si diceva che le persone con determinali tratti caratteriali potessero più facilmente contrarre la malattia e che stress o fragilità emotiva ne favorissero l’insorgenza. Queste credenze scomparvero quando la medicina appurò che la tubercolosi era causata da una infezione batterica e una terapia divenne disponibile.

Ho conosciuto alcuni dei primi malati di AIDS a New York nei primi anni ’80. In quegli anni, la paura tra la gente era grande perché non si conosceva la causa e nemmeno il veicolo di trasmissione della malattia. Le persone hanno avuto paura fino a che il virus è stato identificato e le procedure per la sicurezza delle trasfusioni di sangue sono state perfezionate. Il panico diminuì sensibilmente quando i ricercatori scoprirono che il maggior rischio risiedeva nel contagio con fluidi corporei contenenti il virus dell’AIDS, attraverso l’uso di siringhe o per via sessuale.

Analogamente, più si comprendono le possibile cause dei tumori, che diventano quindi più curabili, più diminuisce l’influenza dei pregiudizi. Sempre più dipendiamo dalla ricerca scientifica e sempre meno ci affidiamo a vecchie teorie.

Quando siamo colpiti dalla malattia, è naturale ricercare una ragione e la spiegazione più immediata sta nel pensare che il malato abbia avuto una sua parte nell’insorgenza della malattia. E’ la stessa reazione che si ha quando qualcuno viene rapinato: cosa ci faceva per strada a quell’ora di notte? Accusando la vittima, ci sembra di metterci al sicuro e pensiamo “A me non sarebbe successo.” Questo fa parte di un percorso psicologico più ampio: il bisogno di attribuire una causa a qualunque evento catastrofico, che sia un terremoto o una malattia grave. Incolpando il malato, ricaviamo un falso senso di sicurezza sul fatto di poter prevenire eventi che invece sono al di fuori del nostro controllo. Cerchiamo di dare un senso a eventi che invece accadono senza una logica.

La realtà è che non possiamo prevenire il cancro. Susan Sontag scrive nel suo libro Malattia e Metafora: la malattia è il lato oscuro delle vita, quello più oneroso. Nascendo, ognuno di noi ha una doppia cittadinanza, nel regno della salute e in quello della malattia. Anche se preferiamo naturalmente abitare nel regno della salute, prima o poi siamo tutti obbligati a transitare o a ritrovarci dall’altra parte.

Quindi non ha senso biasimare il malato. Una persona malata è una persona che già conosce la solitudine ed essere anche solo lontanamente incolpata per aver contratto la malattia incrementa il suo senso di isolamento e distanza.

(……..)

Si è appurato che atteggiamento mentale ed emozioni possono influenzare il sistema endocrino e immunitario in risposta a situazioni stressanti. Tuttavia, è molto meno chiaro se queste stesse attitudini ed emozioni possono, da sole, modificare il decorso di una malattia tumorale. Non sappiamo se il calo del livello immunitario e ormonale derivanti dallo stress hanno un collegamento con il cancro e in che modo.

Indubbiamente, la ricerca nel campo della psico-neuro-immunologia - cioè la scienza che esplora il collegamento tra cervello, sistema ormonale (endocrino) e sistema immunitario – ci ha dato delle riposte sulla reazione del corpo allo stress. Sappiamo che diversi tipi di condizioni stressanti (dall’esame scolastico a un divorzio), influiscono sia sul sistema ormonale che sul sistema immunitario. C’è uno stretto legame tra stress e rischio cardiaco, per esempio. Lo stress esercita il suo peso sul sistema nervoso che, a sua volta, influenza il cuore, la pressione e gli ormoni.
Ma che ciò sia vero anche per il tumore è assai meno evidente. Ciò nonostante, è assai diffuso questo timore con l’idea che cancro e mente siano strettamente collegati… e la gente sbaglia sovente o cade in errore quando trae conclusioni basate su deduzioni prive di fondamento scientifico. Ad esempio, si può pensare che se lo stress di un divorzio può influenzare il sistema immunitario, di conseguenza “il divorzio può avermi fatto ammalare di tumore”. Questa estrapolazione, priva di fondamento scientifico, porta ad alcune conclusioni sbagliate. Nel capitolo 3 di questo libro, ho cercato di separare i fatti dalla disinformazione che circonda il nesso tra mente-corpo-cancro.

E’ abbastanza comune tra le persone che sono guarite dal tumore guardarsi indietro e attribuire la loro sopravvivenza a pensieri o comportamenti positivi, sottovalutando altri fattori basilari come una diagnosi precoce o il buon trattamento chirurgico e terapeutico ricevuto. Questa convinzione è rassicurante e allontana la naturale paura di un ritorno della malattia : “Se ce l’ho fatta una volta col mio atteggiamento positivo, allora devo fare in modo che la malattia non si ripresenti”. E’ vero che una buona attitudine è una delle condizioni favorevoli per un buon esito del trattamento del tumore, ma è altrettanto vero che ho conosciuto persone con atteggiamento positivo, che hanno avuto una diagnosi precoce e buone cure, ma che semplicemente non sono state fortunate. Al contrario, ho conosciuto pazienti che non credevano affatto nella connessione mente-corpo e che invece sono guarite.

Ernie era un mio paziente, avvocato di professione, ammalato di linfoma. Dal primo giorno era convinto che non sarebbe sopravvissuto alla malattia. Era consapevole di essere profondamente pessimista e mi spiegò che normalmente vedeva il lato negativo delle cose, il classico bicchiere mezzo vuoto. Si era sottoposto a tutte le terapie con diligenza e nonostante i buoni esiti dei suoi controlli, era sicuro che la malattia avrebbe avuto la meglio. Sono passati diciotto anni e lui sta ancora bene, ma è rimasto pessimista e disincantato come prima, dimostrando chiaramente come l’atteggiamento mentale non sia basilare per sopravvivere ad un tumore.

Secondo me, se una persona ha un atteggiamento personale positivo di natura, bene. Certe persone sono fiduciose e ottimiste in qualunque situazione. L’atteggiamento verso la propria malattia riflette l’atteggiamento che uno ha verso la vita in generale. Non vedrete mai un bicchiere mezzo vuoto se siete convinti che sia, invece, mezzo pieno e il contrario è altrettanto vero: non potrò mai convincervi che il bicchiere sia mezzo pieno se per voi è mezzo vuoto.

C’è un pericolo nel generalizzare sull’impatto ipotetico che un atteggiamento personale piu’ o meno positivo potrebbe avere su malattie importanti. Ciò che io definisco “tirannia del pensare positivamente” può fare delle vittime. Se per alcuni è benefico pensare in modo positivo, per altre persone può non essere lo stesso ed è giusto che adottino il comportamento che per loro è piu’ funzionale. Infatti, può essere controproducente cercare in ogni maniera di farvi mostrare una faccia contenta e fingere di essere fiduciosi quando in realtà vi sentite spaventati e giu’ di morale. In questo modo, reprimete emozioni di ansia e di sconforto che invece potrebbero essere alleviate parlando al vostro medico di come vi sentite realmente. Inoltre, questa “tirannia del pensiero positivo” può spingervi a non chiedere l’aiuto di cui avete bisogno per timore di dispiacere ai vostri cari. Se nelle vostre famiglie siete circondati da questa “politica dell’atteggiamento positivo”, chiedete aiuto al vostro medico: fatelo parlare con i vostri cari per spiegare che state attraversando un momento molto importante in cui avete bisogno di potervi esprimere con sincerità, dando sfogo alle vostre emozioni.

Per ironia della sorte, ci sono persone pessimiste e depresse che sopravvivono al tumore, mentre altre non ce la fanno, pur avendo un’indole piu’ ottimista e fiduciosa e nonostante lo sforzo di mantenere un atteggiamento positivo. Mentre i primi rimangono sorpresi per la loro guarigione, i secondi subiscono anche il disagio di non essere stati “capaci” di combattere la malattia. E’ ingiusto. Non ho mai creduto nemmeno per un istante che la malattia progredisca in persone con un carattere piu’ debole di altre.

Per molto tempo, ogni volta che ho parlato con gruppi di pazienti e loro famigliari sul tema del ruolo della mente nelle malattie oncologiche, ho citato ricerche scientifiche che provavano come la guarigione non dipendesse interamente dalla personalità dei pazienti o dal loro atteggiamento. Immancabilmente, c’era qualcuno che obiettava di non essere d’accordo e di credere che il legame corpo-mente fosse invece alla base della guarigione. Mi sono accorta che su certi argomenti la gente ha opinioni molto forti che sono basate su profonde convinzioni personali piuttosto che sui fatti.

Sono arrivata a considerare le opinioni sul legame tra mente e corpo come molto simili al credo religioso. Le persone che ci credono, non hanno bisogno di supporto scientifico. Ho imparato con l’esperienza che non è facile far cambiare certe idee, è sfibrante e soprattutto ci si riesce poche volte. Tuttavia deve essere considerato che, quanto esistono, queste convinzioni personali sono un conforto per i pazienti e noi abbiamo un obbligo morale di rispettare quello che il paziente pensa della sua malattia. I pazienti oncologici devono avere supporto, indipendentemente dai loro punti di vista e senza timore di essere criticati o ridicolizzati.

Ovviamente, esiste un ampio spettro di convinzioni sul ruolo che la mente e le emozioni possono avere sulle malattie tumorali. Alcuni ritengono che le emozioni abbiano un ruolo fondamentale nell’insorgenza del tumore e, quindi, nel suo controllo. Altri non condividono questa idea. Altri ancora sono nel mezzo: credono che il modo nel quale ci si rapporta con il cancro abbia certamente un impatto sulla qualità della vita e forse anche sulla possibile via di guarigione.



Jimmie Holland

(Continua......)