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Vivere con i GIST

VIVERE CON I GIST



Dottor Peter Reichardt

Clinica Universitaria Charité, Berlino (Gemania)





Alimentazione? Stanchezza? Vaccino antinfluenzale? Ginnastica? Vacanze? Alcoolici?

Il gruppo Das Lebenshouse, l’Associazione di Pazienti Gist in Germania, ha ricevuto molti quesiti dai propri associati in merito allo stile di vita che un paziente, sottoposto a terapia Glivec, dovrebbe condurre.

Stefanie Peyk, paziente Gist e co-editrice del sito web del gruppo tedesco, nel mese di febbraio 2006 ha rivolto alcune domande al Prof. Peter Reichardt, Clinica Universitaria Charité, Berlino (Gemania), esperto di Gist e pioniere nelle terapie mirate
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Un paziente con Gist dovrebbe seguire un particolare regime alimentare?

No, non esiste una dieta apposita. A seconda della localizzazione della malattia e degli interventi chirurgici, ci sono diversi fattori da considerare. Pazienti che hanno subito una gastrectomia totale e sono quindi privi di stomaco devono mangiare poco e spesso durante la giornata, oltre ad assumere vitamina B12. I pazienti senza pancreas devono prestare attenzione che il cibo non sia troppo ricco di grassi. Invece, chi ha perso una parte di intestino deve stare attento alla quantità. In ogni caso, è suggeribile consultare un dietologo. L’alimentazione è sempre un fattore individuale e desidero ripetere che non c’è una dieta apposita per i malati di Gist. Allo stesso modo, non è necessario modificare le proprie abitudini alimentari perché affetti da Gist o perché si sta assumendo il farmaco Glivec. Vale per tutti, anche per chi non affetto da alcuna patologia, il consiglio di attenersi ad un’alimentazione equilibrata.



A volte, ai pazienti oncologici viene consigliato di assumere vitamine o integratori alimentari. Lei come la pensa?

Non è scientificamente dimostrato che gli integratori alimentari portino benefici alla patologia o al reale benessere del paziente. Per quanto riguarda le vitamine, quelle che si assumono con frutta e verdura in una dieta equilibrata sono, di norma, sufficienti a coprire il fabbisogno giornaliero. Non è necessario ricorrere a costosi prodotti supplementari e comunque sono sempre riluttante a prescrivere integratori.



Ci sono cibi o sostanze che interferiscono con Imatinib (Glivec)?

Imatinib viene metabolizzato nel fegato e, come tale, tutti i cibi e alcuni farmaci possono interferire con il suo metabolismo, in linea di principio.

Questo avviene in due modi: può succedere che il metabolismo del Glivec venga ridotto e pertanto il livello di Imatinib nel sangue risulti più elevato, con la conseguenza di un aumento degli effetti collaterali. Il pompelmo (sia il frutto che il succo) può avere questo effetto e bisogna fare attenzione: mangiare un pompelmo ogni tanto è consentito, ma bisogna evitare di farlo regolarmente.

Più problematico è il caso opposto e cioè quando il metabolismo del Glivec aumenta per via di alcuni cibi o farmaci. La conseguenza può essere un minore livello di Imatinib nel sangue con il rischio che il farmaco non funzioni abbastanza! Sostanze apparentemente innocue come l’iperico (o Erba di San Giovanni), impiegato spesso contro la depressione, possono sortire questo effetto.



Il latte riduce l’assorbimento del Glivec?

Assolutamente no. Per alcuni farmaci, il calcio contenuto nel latte rende più difficile l’assorbimento, ma non è il caso del Glivec.



In che modo è meglio prendere il Glivec?

Premesso che Glivec non deve essere assunto a stomaco vuoto, sarebbe meglio prenderlo con un pasto o subito dopo. I pazienti che prendono la medicina una volta al giorno, di solito scelgono la colazione al mattino. Tuttavia, ce ne sono altri che la tollerano meglio se la prendono alla sera, con la cena o subito dopo. In tutti i casi, non c’è differenza nell’efficacia del farmaco. L’importante è prendere il Glivec con regolarità e sempre alla stessa ora, che sia con la colazione o la cena o subito dopo, non importa. I pazienti che assumono dosi più elevate di Glivec e che sono costretti a prendere il farmaco due volte al giorno, possono suddividere la dose tra colazione e cena.



Glivec e alcolici, si può?

Non c’è interazione tra alcool e Imatinib, ma l’alcol ha effetti sul fegato. Quindi i pazienti che prendono Glivec dovrebbero bere alcolici in quantità moderata. Proibire totalmente l’alcol non è corretto: ogni tanto, un po’ di vino o di birra va bene.



Quindi un paziente che sta curando delle metastasi al fegato con Glivec può bersi un bicchiere di vino in certe occasioni?

Certamente. Come dicevo prima, una volta ogni tanto si può.



Molti pazienti lamentano stanchezza. Cosa possono fare?

Uno degli effetti collaterali del trattamento a lungo termine con Glivec è proprio la stanchezza cronica, detta anche “fatigue”. Ma la “fatigue” è più che sentirsi stanchi: fa sentire spossati, fiacchi, affaticati e meno efficienti. E’ difficile combattere questa sindrome.

Inoltre, ci sono pazienti con un livello di emoglobina nella norma che tuttavia accusano stanchezza e spossatezza, dimostrando che l’anemia non è la sola causa di tale stato.

Quindi cosa fare? E’ importante continuare ad avere un buon livello di attività fisica ed evitare pause di riposo troppo lunghe durante la giornata: infatti coloro che riposano a lungo durante il giorno, hanno spesso problemi di riposo durante la notte. Al contrario, fa bene fare passeggiate, nuotare o continuare a svolgere quelle attività che erano consuete prima della malattia perché l’attività fisica spesso combatte la “fatigue”.



Cosa è consentito assumere contro il mal di testa?

Paracetamolo (acetaminofene) e farmaci contenenti paracetamolo devono essere evitati. Per il mal di testa, prendere aspirina o ibuprofene.



I pazienti con Gist possono fare il vaccino antinfluenzale?

Si, non ci sono controindicazioni. I pazienti che desiderano fare il vaccino, possono farlo. Di per se, la patologia delle persone affette da Gist non influenza la decisione di fare o meno il vaccino.



Le persone con Gist possono praticare sport senza limitazioni?

I pazienti Gist possono fare qualunque cosa. Alcune persone fanno meno attività sportive per via di un basso livello di emoglobina o perché affette da “fatigue”, come trattato in precedenza. Quindi nessuno si dovrebbe sottoporre a super-attività o aspettarsi a tutti costi gli stessi risultati di prima della malattia, perchè questo può essere molto frustrante.

Se una persona era abituata a percorrere a piedi 10 km al giorno, potrebbe trovare difficile mantenere questo ritmo. Potrebbe iniziare con metà percorso e poi aumentare gradualmente. Comunque, come detto in precedenza, l’esercizio fisico è importante e fa bene per contrastare lo stato di “fatigue”. Bisogna stare attenti agli sport estremi, ma non ci sono restrizioni in senso stretto: praticare sport è una decisione molto individuale e indipendente dalla diagnosi di Gist.



Vanno bene i massaggi terapeutici?

Non c’è motivo di preoccupazione. Se un paziente ha un tumore all’addome, ovviamente non ci deve essere pressione in quell’area, ma nulla vieta di farsi massaggiare schiena e collo. C’è chi ritiene che un massaggio potrebbe contribuire alla diffusione e circolazione di cellule malate nell’organismo, ma questo non è assolutamente vero per i Gist. Se un paziente è stato operato, non ha più evidenza di malattia e non assume nemmeno farmaci, allora non ci sono proprio limitazioni.



Un paziente con Gist può fare la sauna e che regole deve seguire?

La sauna va bene, purché un paziente consideri correttamente la propria efficienza fisica in quel momento. Se un paziente è abituato alla sauna, conosce già i suoi limiti, ma se uno non ha mai fatto una sauna in precedenza, deve essere cauto e iniziare gradualmente.



Cosa deve considerare un paziente con Gist quando va in vacanza?

Imatinib aumenta la fotosensibilità della pelle e diventa più difficile prendere l’abbronzatura. Il rischio di scottature invece aumenta. Abbigliamento adeguato, protezione solare alta ed esposizione al sole contenuta sono importanti, così come non deve essere sottovalutato il rischio di scottature solari in montagna.

Dove andare? La decisione dipende dallo stato della patologia e dal trattamento farmacologico in corso: chi è in cura farmacologia, dovrebbe recarsi in località dove l’accesso ad unità ospedaliere è facile. Un paziente con Gist metastatico che prende Glivec è meglio se non va in viaggio nel deserto del Sahara con la jeep! In caso d’incertezza, conviene discuterne prima col medico di riferimento.



Si può avere figli mentre si è in terapia?

Una donna in terapia con Glivec non dovrebbe assolutamente iniziare una gravidanza. E’ molto probabile che il farmaco abbia un forte rischio di compromettere lo sviluppo dell’embrione.

Non è altrettanto chiaro se un uomo sotto terapia possa o meno diventare padre, in quanto non c’è ancora esperienza in questo campo. In queste circostanze, la raccomandazione è di astenersi dal generare dei figli. L’attività sessuale invece non ha controindicazioni.



Il timore è che Imatinib possa influenzare lo sviluppo dell’embrione. Ci sono evidenze che gli spermatozoi o le ovaie possano essere danneggiate da questo farmaco?

No, non ci sono evidenze. Se un paziente ha avuto un intervento chirurgico pienamente riuscito, nessun tumore visibile e ha preso Glivec per qualche anno come trattamento adiuvante, allora quel paziente può generare dei figli dopo aver smesso la terapia da un po’ di tempo. Qui entra in gioco la prognosi: se stiamo parlando di un paziente ad alto rischio di recidiva che sta assumendo Glivec, non mi sentirei di incoraggiarlo ad avere dei bambini. Tuttavia, se la persona è consapevole e decide comunque di diventare madre o padre, non ci sono controindicazioni da un punto di vista medico, si tratta piuttosto di una questione etica e morale.



Se un genitore è un malato di Gist, c’è il rischio che anche i figli si possano ammalare?

No. Ci sono rarissimi casi di Gist nello stesso nucleo famigliare, ma questa malattia non è ereditaria.



Ci sono pazienti i cui nonni erano malati di tumori gastrici. E’ possibile che si trattasse di casi di Gist non correttamente diagnosticati?

Casi di Gist nella stessa famiglia sono estremamente rari e se ne conoscono molto pochi nel mondo. I tumori gastrici sono abbastanza diffusi e se si hanno avuto parenti affetti da qualcuna di queste patologie non significa niente.



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Fonti:

Das Lebenshaus, website www.daslebenshaus.org

GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz, website www.gastrointestinale-stromatumoren.com

Si ringraziano i gruppi Tedesco e Svizzero per aver condiviso questa l'intervista con AIG.



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