stampa questo articolo invia questo articolo

Chi siamo

A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui GIST e la difficoltà dei pazienti a trovare oncologi con esperienza specifica in tumori rari e centri di cura di riferimento, ha deciso di dare vita  a un'associazione con lo scopo di rispondere a questi bisogni, di diffondere conoscenza sulla malattia e sui suoi problemi, di sensibilizzare l'opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono affetti.

Il termine “GIST” è l’acronimo del nome della patologia in inglese: Gastro Intestinal Stromal Tumor, che in italiano è conosciuta come Tumore Stromale Gastrointestinale. Si tratta di un tumore raro che fa parte di un gruppo di neoplasie chiamate "sarcomi dei tessuti molli". Colpisce gli organi del tratto gastrointestinale, ma non deve essere confuso con altri tipi di tumore o carcinomi che possono sorgere nelle stesse sedi anatomiche. Ha una bassa incidenza (1-1,5 casi ogni 100.000 abitanti) e si ritiene che in Italia si verifichino tra 600 e 900 nuovi casi all'anno.

GIST è una sigla alla quale abbiamo voluto attribuire anche un diverso significato, che spiega gli scopi di questa Associazione:

Se siete giunti a questo sito, significa che questa malattia è entrata nella vostra vita, oppure in quella di un famigliare o di una persona a voi vicina. Una diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei “malati”. Tuttavia, la prognosi per un malato di Gist è oggi molto più favorevole che in passato: sono in uso farmaci efficaci (Glivec e Sutent), mentre altri sono in sperimentazione in questi mesi.

La buona notizia è che la ricerca oncologica ha registrato progressi importantissimi nello studio e nella scoperta di nuove molecole, dando vita a terapie molecolari mirate, cioè farmaci innovativi sempre più efficaci. Il Gist è il primo tumore solido che ha mostrato di rispondere con successo a queste terapie. E' per questo che un tumore raro e praticamente sconosciuto come il Gist è diventato un “modello” nello studio e cura delle malattie oncologiche: i ricercatori credono che, trovando le strategie terapeutiche adatte per il Gist, la cui struttura è relativamente più semplice che in altri tipi di tumore, sia possibile comprendere anche i meccanismi di cura di altre patologie tumorali molto piu' diffuse.

Infine, Internet ha reso possibile la comunicazione tra pazienti che, da un capo all’altro del mondo, si scambiano informazioni sulle novità in campo medico. Pazienti che si aggiornano reciprocamente, condividono esperienze e trovano aiuto in chi ha già fatto un percorso analogo.

Scopo dell'Associazione è offrire informazioni sui Tumori Stromali Gastrointestinali, promuovere iniziative, incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, proponendosi inoltre di tenere sempre aggiornati i propri associati sulle innovazioni terapeutiche.

Il nostro sito vuole essere un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia. A.I.G. si basa sull'esperienza maturata da altre associazioni di pazienti affetti da Gist esistenti nel mondo e fa parte della rete internazionale Global Gist Network (sito web: www.globalgist.org).

Ti invitiamo a collaborare con noi:
insieme riusciremo a migliorare la nostra esistenza!

A.I.G. è una ONLUS che opera attraverso volontari e non persegue fini di lucro, né diretto né indiretto.
L’Associazione adotta come riferimento legislativo il D.Lvo 460/97

PRESENTAZIONE power point

PIEGHEVOLE   fronte    retro

VIDEO



http://www.youtube.com/watch?v=v2gZSKJQJyo


****

SIAMO ASSOCIATI A:

GLOBAL GIST NETWORK
la rete delle associazioni di pazienti GIST nel mondo

SPAEN Sarcoma Patient EuroNet
la federazione europea dei pazienti affetti da sarcomi

ECPC European Cancer Patient Coalition
la federazione europea dei malati oncologici